De diagnose wordt gesteld op basis van

• de anamnese
  • verhaal van langdurig onverklaarde refractaire pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden
  • specifiek vragen naar blaasretentie- en darmsymptomen, faecale en urinaire incontinentie, genitale en perineale pijn, pijn tijdens zitten en staan, cervicalgie, dorsalgie, thoracale pijn
• De pinpriktest thv de “stocking area” en de “glove area” en dorsaal thv de pijnlijke zone is bijna altijd gestoord 
• NMR van het sacrum met axiale, coronale en sagittale opnames en een NMR CWZ
• EMG van de onderste ledematen en de bekkenbodem, met inbegrip van geleidingsonderzoek van de nervus suralis (S1S2), de Hoffmannreflexen (S1), naald-EMG van de intrinsieke nervus tibialis bezenuwde plantaire voetspieren (S2) en de anale sfincter evt. met ano-anale reflex (S3S4). Het EMG is evenwel niet absoluut noodzakelijk om de diagnose te stellen, maar kan igv twijfel de diagnose wel bevestigen.
• Een spinal fluid tap waarbij ruggenmergvocht wordt afgetapt om de druk te verminderen. Als de patiënt tijdelijk beter is dat een bewijs dat een gestoorde drukregulatie de oorzaak is. Ook deze test is niet noodzakelijk, maar kan de diagnose bevestigen.

Het stellen van de diagnose is belangrijk omdat zo erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende zenuwpijn is ten gevolge van een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft.

Deze erkenning zorgt voor meer begrip vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige ingrijpende technische onderzoeken en behandelingen.